2 jaar later, back on track

8 oktober vierde ik mijn 2e verjaardag. 
Ik heb die dag een mail gestuurd naar dr. Kolesár, de arts die mijn leven heeft gered. Zijn antwoord was onverwacht lang, ontroerend en voor mij opbeurend. Nu bijna 2 maanden later denk je bij jezelf, ik had toen even een terugblik moeten geven op de vooruitgang die ik heb geboekt in 2 jaar en waar ik nu sta ( eigenlijk meer zit, in de rolstoel😉). Het volgende moment denk je: dat komt volgend jaar wel bij 3 jaar 🙃

Het is vandaag dinsdag 28 november, ik lig ziek op bed, ik werd vanochtend wakker en op het moment dat ik op wilde staan begon de kamer te draaien en werd ik k...misselijk.
Tot mijn grote geluk kreeg ik een app van Honza, onze klusser, dat die met een boilerprobleem zat bij zijn moeder. Thank god, hoef ik daar vandaag niks voor te doen.

Gister hebben we de hele ochtend doorgebracht in de kliniek in Usti nad Labem. Net voor acht uur vertrokken en even over half 9 in de kliniek, afspraak is om 9 uur maar je blijft toch de punctuele Hollander die er ruim op tijd is. 9 uur de brace voor het eerst passen, Stepanek, de techneut, doet dit duidelijk niet voor de eerste keer want het past perfect en zit als gegoten. Hij moet nog wat laatste dingen vastmaken aan de brace dus er wordt afgesproken dat wij om 11 terug kunnen komen voor het definitief passen. Om 11 uur is de brace volledig klaar met straps om hem vast te zetten en velours aan de binnenkant om het draaglijk te maken. De eerste stapjes zijn onwennig, voornamelijk omdat ik mijn knie niet meer mag gebruiken en nu gefixeerd is. Mijn knie en enkel moeten ontlast worden, daar is deze brace het komende halfjaar voor. Het zal een lang halfjaar worden, gelukkig zitten we nu niet aan het begin van de lente of (een hele warme) zomer 😉

Ik ben blij dat dit soort ziekenhuis uitstapjes geen wekelijkse, of zelfs dagelijkse, gewoonte meer zijn. Hoe ziet mijn week er dan wel uit op het moment ?
Maandag begint om de andere week met een ritje naar de huisarts, voor 8.45 bloed prikken, volgende dag de uitslag en daarop aangepast mijn dosis bloedverdunners voor de komende 2 weken.
Elke doordeweekse dag staat Honza om 8 uur voor de keukendeur, Honza is bij ons gekomen als stukadoor tegelzetter en helpt ons momenteel met het aanleggen van een badkamer en doet daarnaast ook kleine losse klusjes.
Ik sta Honza overdag zoveel mogelijk bij met raad en daad, hoewel dat laatste te wensen overlaat, ik hou mezelf graag voor dat ik help maar ik ben alleen zo verdomde snel moe.
Ik zeg dat ik het materiaal regel, dat klopt ook gedeeltelijk, ik heb mijn vaste stavebniny (bouwgroothandel) waar ze alles voor me in de auto leggen, en thuis haalt Honza het eruit. Ik heb het wel gehaald 🙃. Is het teveel dan wordt het met de vrachtwagen bezorgd, maar ik regel het..
Ik suggereer ook graag dat ik kan helpen bij het verbouwen, alleen na 2 gaten boren wordt de boormachine al te zwaar.
Tussendoor neem ik mijn rustmomenten en koffiepauzes.
Honza stopt elke dag rond 1 uur / half 2, prima, ik ben dan ook redelijk op. Ik ben tenslotte al zeker 1,5 tot 2 uur productief bezig geweest. Als ik nog puf heb gaan we ‘s middags boodschapjes doen, 1-2 keer per week, anders wordt het YouTube of Instagram. Ik ben ook weer voorzichtig begonnen met koken, alles waar ik maar even mee bezig kan zijn is afleiding en ik bouw conditie op. Na het avondeten is er steevast 1 pil waar ik de hele dag al naar uitkijk, Imatinib de pil die mijn cml (chronische myeloïde leukemie) onderdrukt, grote vraag is elke dag weer: wordt ik er wel of niet misselijk van 😟, daar is helaas geen peil op te trekken.

De weekenden vliegen om. Zaterdag morgen wordt het huis schoongemaakt door Hinke, ik help dan op mijn manier door niet in de weg te rollen 😀 en krijg elke week te horen: je kan best ergens mee helpen.....
En dat klopt, o.a. vuilnisbakken verschonen gaat me goed af, alleen die zakken de trapjes af is een ander verhaal. Dus ook hier weer geen echte grote hulp.
Verder is het weekend ook voor de boodschappen die doordeweeks niet gedaan zijn en een moment om op adem te komen voor de volgende week. Voor nu is dat de houtkachel en Netflix aan.
Zoals je leest, ik ben wel weer "on track" er zit alleen nog niet veel beweging in 😂, maar daar werken we aan.